Giornata Nazionale delle Malattie Rare 2026: A.Mor.Hi celebra i “campioni rari” della Malattia di Hirschsprung

In occasione della Giornata Nazionale delle Malattie Rare 2026, l’Associazione Italiana Morbo di Hirschsprung A.Mor.Hi, nata dall’esperienza della storica Associazione “Amici di Francesco”, lancia un messaggio speciale attraverso un video dal forte valore simbolico.

Protagoniste sono delle figurine di campioni molto speciali… figurine rare.

Rare come i bambini e i ragazzi che convivono con la Malattia di Hirschsprung, una patologia congenita che colpisce circa 1 neonato su 5.000, causando un’ostruzione intestinale dovuta all’assenza di cellule nervose in un tratto del colon.

Dietro ogni figurina c’è una storia di coraggio, di diagnosi precoce, di interventi chirurgici e di percorsi di cura che cambiano la vita.

In questo percorso, un ruolo fondamentale è svolto dall’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Santobono-Pausilipon, attraverso le UO di Chirurgia Pediatrica e Gastroenterologia, centro di riferimento per:

 la diagnosi specialistica tramite biopsia rettale
 il trattamento chirurgico risolutivo

Perché la rarità non è solo un dato statistico.
È unicità. È forza. È valore.

Guarda il video al seguente link

https://amorhi.org/2026/02/26/giornata-nazionale-malattie-rare-2026/

 

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